La Lega Pallavolo Serie A, rinnovando l’impegno con Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare, sabato 26 e domenica 27 febbraio 2011 scenderà in campo per laGiornata delle Malattie Rare. Obiettivo principale del “Rare Disease Day”, che si celebra il 28 febbraio 2011, è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori sul fatto che i pazienti affetti da patologie rare sono una priorità di sanità pubblica.
 


La Giornata, organizzata dalle Alleanze Nazionali per le Malattie Rare membri di Eurordis e partners, focalizza l’attenzione dell’Europa sui molti problemi affrontati da chi vive la condizione di essere “malato raro”, cioè affetto da patologie cronicamente debilitanti, e le sfide che affronta quotidianamente chi ne è colpito. Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e, spesso, dolorose. Non ci sono cure oggi per 6.000 – 8.000 malattie rare identificate, di cui il 75% circa colpiscono i bambini.

Pertanto lo slogan scelto a supporto della Giornata delle Malattie Rare 2011 è: RARI MA UGUALI. Per l’occasione, i giocatori delle squadre di Serie A1 e A2 Sustenium, e dunque anche i ragazzi della Energy Resources Carilo Loreto, indosseranno durante la presentazione a centro campo le t-shirt dedicate all’iniziativa, che lanceranno poi al pubblico. All’ingresso del PalaSerenelli sarà distribuito materiale informativo.

da Pallavolo Loreto