Tante famiglie, provenienti da diverse regioni d’Italia, si incontreranno sabato 9 e domenica 10 giugno a Loreto in occasione del Raduno Nazionale organizzato dalla FaBED, Associazione italiana Famiglie con bambini affetti da ernia diaframmatica.



Questa patologia, cha ha un’incidenza di circa 1/2200 gravidanze, e 1/3000-5000 nati vivi, consiste in un mancato sviluppo del muscolo diaframmatico nel bambino ancora nel grembo materno. Tale mancanza provoca uno spostamento degli organi addominali (intestino,stomaco, milza, fegato) verso la regione toracica, con conseguente mancato sviluppo dei polmoni e possibili malformazioni cardiache. Alla nascita solo ma metà dei bambini sopravvive e riesce a sostenere l’intervento chirurgico di riparazione del diaframma.

L’associazione FaBED si occupa di accogliere, informare ed assistere tutte quelle famiglie in attesa di un figlio a cui viene diagnosticata questa rara patologia e lo fa con i vari convegni informativi organizzati nel corso dell’anno ai quali intervengono anche medici ed esperti che mettono a disposizione le loro conoscenze e offrono il loro supporto.

Il raduno di Loreto, che inizierà sabato alle ore 15 presso la Sala Consiliare, si caratterizzerà proprio per essere un convegno “misto” dedicato alle famiglie ma al quale parteciperanno anche degli esperti come il Prof. Pietro Bagolan, primario presso il Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, la prof.ssa Giovanna Mangili, Direttore del Dipartimento Patologia neonatale degli Ospedali Riuniti di Bergamo e la dott.ssa Fagnani per gli ospedali Buzzi-Mangiagalli di Milano.

“La nostra associazione – ha detto il dott. Gianluca Venanzi, presidente della FaBED – oltre a offrire il suo supporto alle famiglie con un sito internet sempre aggiornato o dove si possono trovare informazioni utili e testimonianze, ha anche una “rete di famiglie” sempre attiva in tutte le Regioni. Famiglie che, rendendo disponibili i loro recapiti, sono a disposizione per ascoltare dubbi e domande, perché condividere i propri dubbi con chi li ha già provati, può aiutare a capire e superare i momenti più difficili”.

Il raduno si svolgerà in base al seguente programma:

Sabato 09 giugno 2012 
Ore 14.00: Arrivo dei partecipanti a Loreto e incontro delle Famiglie.
Ore 14.30: arrivo presso la Sala Consiliare del Comune di Loreto
Ore 15.00: relazione del Direttivo dell’Associazione alle Famiglie convenute e discussione sui casi e gli eventi del 2011/2012
Ore 18.00: visita della città di Loreto
 
Domenica 10 giugno 2012
Ore 10.00: S. Messa presso la Basilica di Loreto

Per ulteriori informazioni sull’associazione visitare il sito www.erniadiaframmatica.it

dal Comune di Loreto